运让他与“医院”“输血”“打排铁针”等字眼紧紧交织。好在医院的消息,让这一家人看到了希望,只是近30万元的手术费让他们一筹莫展。
7月25日上午
在永春蓬壶镇壶南村的潘才进家里 , 4岁儿子小祥在客厅中, 活蹦乱跳,好不活泼。 可谁会想到, 这样活泼的小男孩, 却是重型B地中海贫血症患者。
高烧不退查出病症 辗转多医院寻医 2014年11月,小祥的出生给父亲潘才进等人带来了欢乐。
可好景并不长,六个月后,小祥持续高烧不退,被送进德化县医院。后转至泉州市儿童医院,被确诊为地中海贫血症。
被确诊的消息,犹如晴天霹雳。“回去吧”,医生告诉潘才进,持续输血可以维持孩子的生命。
潘才进、陈劲莲夫妇不愿放弃,带着小祥先后辗转福州、广州、厦门等地医院,得知要治疗小祥的病,就必须找到匹配的骨髓,进行造血干细胞移植手术。但几经查找,都没能找到合适的骨髓提供者。
为找合适骨髓 夫妻冒险生下小女儿 没能找到合适的骨髓进行移植手术,小祥只能靠输血维持生命。
“一开始20几天输一次,后来10几天输一次。”,陈劲莲说,孩子不输血就会发烧、感冒,而每次输完血,体内含铁量会超标,每个月还得进行一次排铁。每次输血费用在一千元左右,排铁一次也要两千多。
小祥在医院输血
夫妻俩都是健健康康,为何儿子会身患此症?这给潘才进夫妇打下了问号,潘才进夫妇决定去查基因。后经检测,潘才进夫妻俩都是该病基因携带者。
在求医过程中,有医生说,同胞的骨髓匹配几率比较高。有人建议可以再生个孩子,兴许骨髓可以跟小祥匹配上,但同样也有患病的风险。
小祥边吃边和爸爸开聊天
“任何机会都不应该错过”,陈劲莲说,后来夫妻俩冒险生下了女儿小琳,所幸,女儿一切健康,但其骨髓与儿子的并不匹配。
找到匹配源 30万元手术费难住一家人 7月初,潘才进夫妇带小祥到厦门大学附属中山医院(下称“厦门中山医院”)体检,得知医院已经找到了合适的脐带血,加上潘才进近7成的匹配度,可做造血干细胞移植手术,但手术难度、风险都很大。
“手术难度、风险非常大,按照常规,是不能做的。”厦门中山医院血液科主任鹿全意告诉闽南网记者,如果不做手术,小祥靠着持续输血,生命可以维持到20岁左右。如果做手术且术后康复顺利,小祥可以恢复到和正常人一样,但手术费预计要30万元。
看着活泼的小祥,潘才进不愿意放弃,他们决定给孩子做手术。可30万的手术费,这是他想都不敢想的数字。
潘才进一家由他的父母、夫妻俩、一对儿女组成。潘才进在德化做木工,夫妻俩平时就租住在德化,妻子平时在租房照顾孩子。父亲在老家务农,母亲因身体不适常年在家休养。
他说,自己工作收入一天200元左右,可在儿子查出病来之后,经常折返医院与家中,一年下来工作不了多长时间,7月份仅仅工作了5天。目前,通过亲朋好友等渠道,潘才进已筹到了七八万元,但对30万的手术费来说这远远不够。
如果你愿意帮助这个活泼可爱的小男孩,请通过以下方式为他捐款:
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3.银行卡转账:
开户人:潘才进
账 号:6230361107021328466
开户行:永春县蓬壶农村信用社支行
联系人: 母亲陈劲莲 15260720050 父亲潘才进 13960295909
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